REDACCIÓN HO/La Gaceta.- Down España recuerda que el derecho a la no discriminación también incluye al no nacido.

El dato es tan terrible como demoledor: entre el 95% y el 97% de las parejas que esperan un bebé y son informadas de que tendrá síndrome de Down deciden abortar.

Las cifras, facilitadas a La Gaceta por el gerente de la Fundación Down España, Agustín Matía, son una estimación y no oficiales, ya que no existe un registro nacional con estadísticas de la Administración.

Pese a lo que pueda parecer, los bebés con lo que se conoce como trisomía 21 son hijos de mujeres jóvenes. Esto puede deberse a los falsos negativos, que esta organización calcula entre el 5 y 7%. Son gestantes a las que se les hacen pruebas en las que se descarta que haya esta alteración cromosómica que finalmente sí existe.

En la actualidad, en España hay aproximadamente 34.500 personas con síndrome de Down, lo que supone uno de cada 1.450 nacidos vivos en el país. Las cifras han decrecido en comparación con las de 1990, cuando el número era de 32.000 personas, uno de cada 800 nacidos vivos.

La reducción de casos se debe a que “a las mamás a las que se les diagnostica síndrome de Down precozmente mediante ecografía, si quieren puede optar por la interrupción voluntaria del embarazo; y esta sociedad tiene en este momento esta tendencia”, indicó ayer el presidente de la Organización Médica Colegial (OMC), Juan José Rodríguez Sendín, al terminar la presentación de unas guías de práctica clínica.

José Fabián Cámara, presidente de la Fundación Down España, admitió que “la mujer decide”, pero recordó que la Convención Internacional de los Derechos de las Personas con Discapacidad aboga por la total eliminación de cualquier tipo de discriminación. “No voy a entrar en el debate, pero quiero recordar que eso afecta también al no nacido”, advirtió.

Mayor esperanza de vida y mayor autonomía

La esperanza de vida de las personas que presentan síndrome de Down ha aumentado de manera considerable, situándose en torno a los 60 años. Muchos médicos y enfermeras de Atención Primaria no están sin embargo familiarizados con las particularidades de este tipo de pacientes. Para servir como apoyo práctico en las consultas, Down España y la OMC han elaborado cinco guías clínicas que profundizan en salud mental, ginecología, atención bucodental, oftalmología y atención a adultos con esta alteración cromosómica.

“En España, el síndrome de Down no se enseña a los médicos en la carrera”, advirtió José María Borrell, asesor médico de Down España. “Los niños que han estado muy mimados por los pediatras, incluso por encima de su edad pediátrica, hasta los 18 años, de repente se quedan huérfanos. Nadie asume esos cuidados”.

Pese a que presentar trisomía 21 no es ninguna enfermedad, el hecho de que la esperanza de vida de estas personas sea cada vez mayor hace que sí se presenten retos importantes en las consultas de los médicos, sobre todo en lo que se refiere al ámbito de la salud mental. “Son personas más propensas a la depresión, el Alzheimer se presenta a los 40 años, son muy sensibles al duelo y envejecen antes”, declaró Borrell. 

En cualquier caso, en los últimos 20 años las personas con síndrome de Down han ganado en autonomía y muchos de ellos sobreviven a sus padres, pueden llevar una vida independiente e incluso vivir en pareja.

Esta es la canción (letra y música) que el feliz papá Steve Moser, le dedica a su hija con Síndrome de Down:

Dios no comete errores

Descansando en la obscuridad,
observamos fijamente el ultrasonido
El doctor meneó la cabeza y dijo:
“Lo siento pero este bebe tiene Síndrome de Down
Y yo sé que es difícil decidir,
Pero es tan frágil que podría morir,
Y sería una bendición si así fuera…”
Ojalá él supiera que fuimos mas bendecidos
Porque ella pudo vivir.
Y no, ella nunca se verá como los otros niños,
Y ella podrá no aprender a hablar
como los demás lo hacen
Y adivino que siempre estará
solo un paso detrás
Pero no puedo imaginar
Porque ella vive su vida
sin culpar a nadie
Y ella ilumina el mundo
Con su sonrisa
Y te ama con un amor tan puro
Que te parte el corazón
Y quisiera decirle al doctor:
“Dios no comete errores”
Sentada en el parque,
Mirando a todos los niños jugar,
Mi hija caminó hacia ellos
Ellos se detuvieron un poco temerosos
Pero pronto hubo sonrisas en sus rostros
Y el juego llegó en paz
Y pude ver como el espíritu de la bondad
Puede aparecer
Gracias Dios por esta niña
Que nos muestra de qué se trata esta vida
Y no, ella nunca se verá como los otros niños,
Y ella podrá no aprender a hablar
como los demás lo hacen
Y adivino que siempre estará
solo un paso detrás
Pero no puedo imaginar
Porque ella vive su vida
Sin culpar a nadie
Y ella ilumina el mundo
Con su sonrisa
Y te ama con un amor tan puro
Que te parte el corazón
Y me ayudo a descubrir que:
“Dios no comete errores”
Ellos dijeron que algo salió mal
Yo digo que todo salió bien
Y luchare por mi bebé
Con todo mi ser
Porque la amo con un amor tan puro
Que me parte el corazón
Y quisiera decirle al mundo que:
“DIOS NO COMETE ERRORES”